Monsieur le président, madame la ministre, tous les dix jours, dans notre pays, un enfant naît avec la mucoviscidose, une maladie génétique grave qui provoque, comme nous le savons tous, d'importants problèmes digestifs et respiratoires, et qui reste, à ce jour, incurable. Cela fait froid dans le dos, mes chers collègues!
Je voudrais, madame la ministre, profiter de la semaine européenne de la mucoviscidose pour vous interroger sur le dépistage néonatal de cette maladie, un dépistage qui devrait permettre d'avancer l'âge du diagnostic et donc d'améliorer la santé des enfants touchés.
Aujourd'hui, il me revient qu'un blocage subsiste en raison de la position adoptée par votre collègue Mme Alda Greoli, concernant la répartition des coûts entre le fédéral et les entités fédérées pour ce qui concerne ce dépistage pourtant indispensable.
Vous comprendrez mon étonnement, voire mon mécontentement face à cette situation, au regard du nombre de familles touchées par cette terrible maladie.
Madame la ministre, il semble que vous vous soyez personnellement engagée à prendre en charge le coût des tests génétiques et des examens de suivi. Pouvez-vous confirmer cette information? Pouvez-vous également nous confirmer que le blocage qui subsiste au niveau des Communautés est la conséquence de la position adoptée par la ministre Greoli au sujet de la répartition des coûts relatifs à la campagne de sensibilisation et des tests TIR?
Réponse de Maggie De Block
Monsieur le président, monsieur Senesael, je vous remercie pour votre question relative au screening de la mucoviscidose.
L'accord de protocole de mars 2016 prévoit l'analyse du screening par un groupe de travail technique. Les résultats de l'analyse de ce groupe de travail ont fait l'objet de discussions en Conseil interministériel (CIM), lundi passé.
La décision relative au dépistage de la mucoviscidose qui a été proposée au CIM consiste en une approche concrète du dépistage de la mucoviscidose faisant partie du test néonatal du nouveau-né.
Depuis des décennies déjà, les tests de screening dans le cadre du test néonatal sont pris en charge par les Régions dans le cadre de leurs compétences en matière de prévention. Sous réserve de la collaboration des différentes autorités et d'une prise en charge centralisée au niveau des Communautés, un dépistage de la mucoviscidose est possible, avec un surcoût budgétaire approximatif de 1,2 million d'euros pour l'ensemble du pays.
Le coût de l'organisation du programme de dépistage, le coût des kits des tests TIR et le coût de la réalisation et de l'analyse des tests TIR sont à charge des entités fédérées. Cependant, l'autorité fédérale prendra les coûts en charge à partir de la phase de diagnostic individualisé, après dépistage, et notamment tous les tests ADN, le counselling pour les parents, les examens de suivi de ce diagnostic, et les surcoûts engendrés par la nécessaire élimination des faux résultats positifs et négatifs. Dans le budget de l'INAMI, nous avons déjà prévu les montants nécessaires.
Il ressort de la discussion de la Conférence interministérielle du 20 novembre que la Flandre marquerait son accord. Le fédéral prend sa responsabilité dans ce dossier, conformément à ses compétences, mais ni la Communauté française ni la Région wallonne n'ont exprimé, par la voix de la ministre présente, qu'elles étaient prêtes à prévoir un programme de dépistage de la mucoviscidose, ainsi que le financement de celui-ci.
J'aurais également voulu annoncer cette semaine que nous allions commencer à pratiquer ce dépistage. J'espère que nous aurons un accord avant la fin de l'année, afin de pouvoir commencer le 1er janvier 2018.
Réplique de Daniel Senesael
Madame la ministre, je vous remercie pour votre réponse.
Aujourd'hui, notre groupe et moi-même voulons être aux côtés de ces enfants qui connaissent la terrible réalité de la mucoviscidose, et de leurs familles. Cette réalité est extrêmement compliquée à vivre jour après jour. Personne ne peut rester indifférent à cette situation.
Je vous entends, madame la ministre, mais je regrette l'attitude de Mme Greoli qui demeure incompréhensible et même inacceptable à mes yeux. J'espère en tous cas que les discussions qui auront lieu en groupe sous votre impulsion permettront à chacun de revenir sur de justes positions et nous permettront de mettre sur pied un programme de dépistage néonatal. Ce programme aura un impact bénéfique sur la santé de nombre de nos enfants. C'est là l'essentiel. C'est une urgence à traiter en priorité pour ces familles atteintes en plein cœur par cette terrible maladie.